Poruszająca historia Kubusia z gminy Włocławek. Trwa zbiórka na leczenie chłopca

Czasem jeden dzień zmienia wszystko. Tak było w życiu małego Kubusia i jego mamy. Zamiast spokojnego dzieciństwa pojawiły się szpitale, diagnozy i trudna walka z rzadką chorobą. Dziś rodzina prosi o pomoc – bo każda wpłata w tej zbiórce to realna szansa na leczenie, rehabilitację i spokojniejsze jutro dla chłopca, który już od pierwszych chwil życia musi mierzyć się z ogromnym cierpieniem.

Ciąża przebiegała prawidłowo. Nic nie zapowiadało dramatu, który miał nadejść chwilę po narodzinach. Jedna diagnoza wystarczyła, by świat mamy Kubusia wywrócił się do góry nogami.

Chłopiec od pierwszych chwil życia miał problemy z oddychaniem. Początkowo lekarze podejrzewali rzadką chorobę genetyczną i mama otrzymała skierowanie do specjalisty, który miał postawić ostateczną diagnozę. Termin wizyty? Za dwa i pół roku.

– Byłam przerażona czasem oczekiwania, ale nie miałam innego wyjścia. Musiałam czekać – wspomina mama chłopca.

Pierwszy rok życia dawał jeszcze nadzieję. Kubuś rozwijał się w miarę prawidłowo, dlatego mama próbowała zachować spokój i wierzyć, że wszystko będzie dobrze.

Niestety, gdy chłopiec skończył roczek, pojawił się kolejny niepokojący sygnał. Z dnia na dzień jego wzrok się pogarszał.

Lekarze uspokajali. Według nich była to jedynie wada wzroku, która z czasem miała się ustabilizować. Rzeczywistość okazała się jednak zupełnie inna.

Z tygodnia na tydzień Kubuś widział coraz mniej.

Strach rósł. Bezradność również.

W końcu mama postanowiła działać na własną rękę i zabrała synka na prywatną wizytę do polecanej okulistki. Podczas badania lekarka skonsultowała swoje podejrzenia z dwoma innymi specjalistami.

Chwilę później padły słowa, których żadna matka nie chce usłyszeć.

– Pani syn choruje na zespół Crouzona.

Świat zatrzymał się w miejscu.

Kubuś natychmiast został skierowany na badania genetyczne oraz dalsze leczenie do Katowic. Choroba była jednak już bardzo zaawansowana. Konieczna okazała się operacja powiększenia czaszki.

Problem w tym, że początkowo żaden lekarz nie chciał podjąć się tak skomplikowanego zabiegu. Diagnoza została postawiona bardzo późno, a ryzyko było ogromne.

Każda próba operacji mogła zakończyć się tragedią.

Rozpoczęła się dramatyczna walka o życie chłopca.

W końcu pojawiła się nadzieja. Jeden z lekarzy zdecydował się przeprowadzić operację. Zabieg miał odbyć się już następnego dnia. Wszystko było przygotowane.

Niestety los znów wystawił rodzinę na próbę.

Kubuś złapał infekcję, a operację trzeba było przełożyć aż o 12 tygodni.

Zespół Crouzona to niezwykle rzadka choroba genetyczna. Statystyki są bezlitosne – z tak ciężką wadą rodzi się jedno dziecko na około 20 tysięcy.

U większości dzieci chorobę udaje się rozpoznać do szóstego miesiąca życia. Wtedy lekarze mogą przeprowadzić odpowiednią operację powiększenia czaszki, która daje szansę na w miarę normalne życie.

W przypadku Kubusia diagnoza pojawiła się znacznie później.

Tego czasu nie da się już cofnąć.

Przez pewien okres chłopiec wymagał jedynie regularnych kontroli. Rodzina miała nadzieję, że najgorsze jest już za nimi.

Niestety choroba znów o sobie przypomniała.

Dziś Kubuś ponownie musi przechodzić szczegółowe badania i konsultacje u wielu specjalistów. Rodzina coraz częściej wraca do szpitali i gabinetów lekarskich.

Przed chłopcem stoi także kolejna operacja, która planowana jest w przyszłym roku.

Leczenie wiąże się z ogromnymi kosztami. Wizyty odbywają się daleko od miejsca zamieszkania, co oznacza długie podróże i kolejne wydatki.

To jednak nie wszystko.

Kubuś musi intensywnie uczestniczyć w rehabilitacji. Pojawiły się również problemy z nogami, dlatego chłopiec potrzebuje kompleksowej terapii wspierającej codzienne funkcjonowanie.

– Kubuś jest małym, niewinnym chłopcem, który wycierpiał już zdecydowanie zbyt wiele – mówi jego mama.

Dlatego dziś rodzina prosi o jedno.

O wsparcie. O nadzieję. O szansę na spokojniejszą przyszłość dla chłopca, który od pierwszych chwil życia musi mierzyć się z chorobą.

Bo czasem nawet niewielka pomoc potrafi rozświetlić czyjąś ciemność.