Kubuś choruje na bardzo rzadką chorobę. Przed nim jeszcze kilka operacji

Kubuś przyszedł na świat jako zdrowy chłopiec. Jego mama nie mogła doczekać się, kiedy go zobaczy. Ciąża przebiegała pomyślnie, dlatego nie podejrzewała, że jeden dzień i jedna diagnoza wywróci jej świat do góry nogami…

Zaraz po urodzeniu okazało się, że jej synek ma ciężką wadę genetyczną. Diagnoza została postawiona zbyt późno, dlatego Kuba do końca życia będzie musiał ponosić tego konsekwencje…

Zazwyczaj u innych dzieci chorobę Crouzona udaje się zdiagnozować do 6. miesiąca życia. Wtedy przeprowadza się odpowiednią operację powiększenia czaszki i dziecko ma szansę żyć jak każdy inny. Niestety, u nas było już za późno. Lekarze nie wykryli choroby, ponieważ jest ona niezwykle rzadka. Z tak ciężką wadą genetyczną rodzi się jedno dziecko na 20 000! - pisze Paulina, mama Kubusia.

Kubuś miał problemy z oddychaniem odkąd przyszedł na świat. Gdy skończył 2 tygodnie, trafił do szpitala z obustronnym zapaleniem płuc. Niestety, po miesiącu leczenia, dolegliwości wciąż mu towarzyszyły. I choć lekarze uspokajali, że to normalne - Pani Paulina postanowiła skonsultować się z pulmonologiem.

I właśnie podczas tej wizyty, doktor zdiagnozowała u syna astmę wczesnodziecięcą. Zwróciła też uwagę na twarz Kubusia, informując, że chłopiec prawdopodobnie cierpi na zespół Crouzona.

Pani Paulina otrzymała skierowanie do lekarza, który miał postawić ostateczną diagnozę. Wizyta miała się jednak odbyć dopiero za 2.5 roku! Była przerażona czasem oczekiwania, jednak nie miała innego wyjścia - musiała czekać.

Przez pierwszy rok nic się nie działo, chłopiec rozwijał się prawidłowo – była więc spokojna, mogła czekać dalej... Niestety, gdy Kubuś skończył roczek, zauważyła, że coraz gorzej widzi! Lekarze uznali jednak, że syn ma po prostu wadę wzroku. Uspokajali mnie, że wkrótce wszystko się unormuje... Niestety, z tygodnia na tydzień było coraz gorzej! Kubuś przestawał widzieć, a jego mama była przerażona i całkowicie zdezorientowana!

Wiedziała, że nie może dłużej czekać! Zaczęłam działać na własną rękę.

Pojechała z synkiem prywatnie do polecanej okulistki, która w trakcie wizyty skonsultowała swoje podejrzenia z dwoma innymi lekarzami. Potwierdziło się najgorsze: "Pani syn choruje na Zespół Crouzona". Mój świat się zatrzymał… - pisze mama chłopca.

Chłopca skierowano od razu na badania genetyczne i leczenie do Katowic. Początkowo nikt jednak nie chciał podjąć się operacji powiększenia czaszki, która była konieczna! Diagnoza została postawiona zdecydowanie za późno, a każda taka ingerencja mogła zakończyć się śmiercią! Rozpoczęła się dramatyczna walka o życie Kubusia!

Na szczęście udało się znaleźć lekarza, który postanowił go zoperować. Początkowo operacja miała się odbyć od razu na drugi dzień. Chłopiec jednak złapał infekcję, przez co wszystko przesunęło się o 12 tygodni...

I w końcu się udało! Kubuś przeszedł operację powiększenia czaszki. Zabieg, choć niezwykle skomplikowany, przebiegł pomyślnie. Mama była bardzo szczęśliwa, jednak doskonale wiedziała, że nasza walka jeszcze się nie kończy.

Tak pisze mama Kubusia na stronie zbiórki

Miałeś już najgorszy dzień w swoim życiu?

Opiszę Ci swój ....

Dotyczy on diagnozy mojego syna ....

Dzień kiedy jadę na wizytę do najlepszego neurochirurga ... przepełniony emocjami i pozytywną myślą że już niedługo wszystko będzie fajnie ,a moje dziecko będzie widzieć ....

Tak wtedy myślałam tylko o tym aby moje dziecko zaczęło widzieć ...

Nawet nie byłam świadoma jak szybko zmienię zdanie i przestanie mieć to dla mnie jakiekolwiek znaczenie ....

Podczas wizyty profesor oznajmił nam,że Kuba choruje na bardzo rzadką wadę genetyczną, można z nią normalnie żyć jeżeli zostanie szybko postawiona diagnoza .... niestety u nas było o półtora roku ZA PÓŹNO ...

Profesor oznajmił nam ..... ze Kubie zostało max 3 dni życia ....

Co było dalej na tej wizycie .... ?

Nie pamiętam, świat się wtedy dla mnie skończył .... rozmowę kontynuował tata Kuby którego też już niema na tym świecie ....

Wtedy wiedziałam tylko, że jeżeli natychmiast Kuba nie trafi na blok operacyjny, niebawem może go z nami już nie być.

Niestety mimo przeorganizowania wszystkich terminów w szpitalu ,Kuba nie mógł trafić na blok z powodu poważnej infekcji .... operacja odbyła się dopiero pół roku później

Każdej nocy co chwilę wstawałam aby sprawdzić czy mój syn jeszcze żyje ....

Każda wzmianka o bólu głowy przyprawiała mnie o zawał serca ...

Byliśmy wtedy tak bezradni .... nie mogliśmy nic zrobić ...

Pewnego dnia pilnie wezwano nas na oddział ....

Zdecydowaliśmy, że mimo przebytej kilka dni wstecz poważnej infekcji Kuba będzie miał operację czaszki na otwartym mózgu ....

Było to szalenie niebezpieczne .... cały personel (prywatnie) wątpił że operacja przebiegnie pomyślnie i Kuba wróci do nas żywy .... wszyscy nam odradzali ...

Lecz niestety ... nie było innego wyjścia operacja była konieczna aby ratować życie Kuby ....

Przed zabraniem na blok dano nam kilka godzin aby sie pożegnać ....

Pewnie nawet nie jesteście w stanie sobie wyobrazić co czuliśmy wtedy jako rodzice.

Otóż .... Byliśmy przekonani że Kuba wróci do nas za kilka godzin ...

Nie docierało do nas, że zakończenie tej historii może być inne ....

Oczywiście były pewne komplikacje ale Kuba był tak silny że nie musiał spędzić nawet 1 dnia na ojomie.

Był to wielki sukces dla lekarzy i dla nas ze zdecydowaliśmy się podjąć tak poważne kroki ... obecnie Kuba jest pod najlepszą opieką i nie grozi mu już śmiertelne niebezpieczeństwo, lecz przed nim jeszcze kilka operacji .

Na chwilę obecną toczymy walkę o usamodzielnienie się. Nadal pozostał z nami problem jego słabego wzroku i innych wad, które wymagają prywatnej terapii i rehabilitacji.

Niebawem świętuję swoje urodziny ...

Pomóżcie mi uwierzyć, że będzie mnie stać, aby opłacić jego leczenie i rehabilitację ....

Że będę w stanie zrobić wszystko co konieczne ...

Za każdy wpłacony grosz serdecznie dziękuję ....

Dziękuję również za każdy wysłany sms i udostępnienie .....

Przesyłamy niezliczone pokłady pozytywnej energii

Mama Kuby

Wesprzyj przez SKARBONKĘ.